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Site
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Informações sobre doenças raras de forma clara e acessível. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
Loja virtual
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WhatsApp Messenger: mais de dois bilhões de pessoas, em mais de 180 países, usam o WhatsApp para manter o contato com amigos e familiares, a qualquer hora ou lugar. O WhatsApp é gratuito e oferece um serviço de mensagens e ligações simples, seguro e confiável para dispositivos em todo o mundo.
Na mídia
UOL - Por causa de síndrome rara, ela não come nem bebe há mais de dois anos
UOL - Por causa de síndrome rara, ela não come nem bebe há mais de dois anos
Fernanda Martinez tem 25 anos e desde que nasceu convive com a síndrome de Ehlers-Danlos. Apesar de ter nascido com a doença, o diagnóstico veio aos 19 anos.
Marie Claire - Influenciadora com seis síndromes raras desmistifica vida após diagnósticos
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Fernanda Martinez, dona do site Convivendo com Doenças Raras, usa as redes para conscientizar as pessoas sobre o assunto e fala sobre como encara diagnósticos: 'Acima de tudo, foi um alívio. Tão difícil quanto conviver com uma doença rara, é conviver com uma doença rara desconhecida, sem um norte para tratamento e qualidade de vida'
BBC News - Bloqueios impedem chegada de nutrição que mantém viva jovem com doença rara
BBC News - Bloqueios impedem chegada de nutrição que mantém viva jovem com doença rara
Fernanda Martinez tem uma doença rara e espera que as rodovias sejam liberadas para que sua alimentação parenteral, da qual depende para viver, possa chegar até ela
Ana Maria - Pacientes com doenças raras, elas viraram influenciadoras digitais
Ana Maria - Pacientes com doenças raras, elas viraram influenciadoras digitais
Nas caixinhas de perguntas, a maioria das dúvidas são sobre doenças. Os recebidos também contam com bolsinhas de estomia e massageadores para dores crônicas.
Fala Brasil - Influenciadora compartilha luta contra doença que a impede de comer
Fala Brasil - Influenciadora compartilha luta contra doença que a impede de comer
A doença de Ehlers-Danlos compromete a estrutura do colágeno do paciente e causa problemas musculares
Instituto Claro - Apoio mútuo fortalece pessoas com doenças raras
Instituto Claro - Apoio mútuo fortalece pessoas com doenças raras
Pessoas com doenças raras encontram hoje apoio e informações na internet em grupos que reúnem pacientes com o mesmo diagnóstico
Fantástico - Jovem está há dois anos sem comer por causa de uma síndrome rara
Fantástico - Jovem está há dois anos sem comer por causa de uma síndrome rara
Fernanda Martinez descobriu que tem a síndrome de Ehlers-Danlos, um distúrbio hereditário que afeta a produção do colágeno. Ela grava vídeos e compartilha sua experiência de vida na web.
Metrópoles - Jovem com doença rara não come há dois anos
Metrópoles - Jovem com doença rara não come há dois anos
"Nunca nos passa pela cabeça sobre perder algo que desde a nossa existência foi e é tão essencial", escreveu Fernanda Martinez, 22 anos
BBC News - Síndrome de Ehlers-Danlos: 'Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara, mas não sou revoltada'
BBC News - Síndrome de Ehlers-Danlos: 'Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara, mas não sou revoltada'
Diagnosticada com uma síndrome de Ehlers-Danlos, Fernanda Martinez viu seu aparelho digestivo se deteriorar até não conseguir mais comer.
Correio Braziliense - Como conviver com doenças raras
Correio Braziliense - Como conviver com doenças raras
Apesar das adversidades, eles encontram meios de viver plenamente
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