Česká asociace pro VO

Česká asociace pro VO has been a member of Linktree for 3 years and joined in November 2022. The social media accounts linked to from Česká asociace pro VO are: • Facebook • Instagram Besides social media accounts, cavo_2012 has populated their site with: • Noční Mikrofórum: René Břečťan a Kateřina Malatincová • Pomohla mi rodina, přátelé a lidé, co stejnou nemocí prošli - Vzácní.cz • Vaskulitida: Mozaika ve hře o čas - Plazmatické proteiny • Primární imunodeficience: Lidé ze ztracených rájů - Plazmatické proteiny • Globální průzkum o lécích získávaných z plazmy • Registrace pro asistenty na pobyty 2026 • Edukační pobyty - Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. • Dlouhý trek s mnohočetným myelomem - Plazmatické proteiny • Klíč s Annou Hlavicovou | Česká televize • Vzácní, ale ne dost výjimeční. „Léčba se zamítá“ / SeznamZpravy.cz • Registrace na ECRD 2026 • Podpořte naši Helplinku na Darujme.cz • ŽIVOT SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM | O zdraví bez obav • Webinář “Zlepšení přístupnosti ve fyzickém a digitálním prostředí” • Fakt, že nás lékaři vnímají jako partnery, nám při naší práci velmi pomáhá - Plazmatické proteiny • Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet a že budou brány v potaz - Plazmatické proteiny • Policy brief k digitalizaci zdravotnictví | Ministr zdraví • Snažíme se připomínat, že nemoc nemá jen svou zdravotní stránku - Vzácní.cz • Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky - Vzácní.cz • Rozhovor s Mgr. Igorem Piešem - Plazmatické proteiny • Po téměř třiceti letech sama chodím - Vzácní.cz • RD-Factory: Nominujte svou diagnózu! • Mé bolesti jsou připomínka toho, že žiji - Vzácní.cz • World Health Assembly Resolution on Rare Diseases - Rare Diseases International • Přihlašování do Pracovní skupiny pro léky z krevní plazmy • Při léčbě SID vždy přihlížíme k celkové situaci pacienta (rozhovor s prof. Romanem Hájkem) - Plazmatické proteiny • Účast pacientských organizací na správních řízeních pro LPVO - záznam • Nevěděla jsem, že za mou únavou je vážná nemoc - Plazmatické proteiny • Projekt RD-Factory: pacienti přinášejí nové impulzy pro výzkum vzácných onemocnění - Vzácní.cz • Podcast: Rare on Air - eurordis.org • Café Nezisk podcast I Anna Arellanesová, zakladatelka České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) • Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne” - Vzácní.cz • Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči - příručka NAPO • Podcast ČAVO - Pilotní díl (Rada ČAVO) • Podcast ČAVO - Michaela Váňová • Nové evropské nařízení by mělo melo zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky kritických léků - Plazmatické proteiny • Příručka Implementace EU nařízení o hodnocení zdravotnických technologií • ČAVO web • Platforma plazmaticke-proteiny.cz • Brožura "Informace pro pacienty s VO cestující za zdravotní péčí do zahraničí" • Rozhovor s MUDr. Evou Míšovou - Vzácní.cz • ČAVO Zpravodaj • Nevidíme vzácnou nemoc, ale vzácný život - Vzácní.cz • ČAVO Facebook • Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu - Vzácní.cz • Virginie Bros-Facer to step down as CEO of EURORDIS - EURORDIS-Rare Diseases Europe • Naším cílem je spravedlivý a udržitelný přístup k péči pro každého pacienta s PID bez ohledu na to, kde žije (rozhovor s Otilií Stanga) • Unlearning Ableism - příručka • Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních - Vzácní.cz • Vše vypuklo s publikací sekvence lidského genomu | 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy • DVO v EP - Impact of Rare Diseases: More than you can imagine • Úspěšné testování léku na Angelmanův syndrom by pomohlo i dalším onemocněním (rozhovor s Lenkou Hajgajda) - Vzácní.cz • Pacienti s Williamsovým syndromem jako příliv energie pro vyhořelé manažery | MT • Mezinárodní den akromegalie | MT • Běh pro NSPKU - Studio ČT24 | Česká televize • Otevřený dopis Evropské komisi • Dotazník Rare Barometer - dopad VO na každodenní život • Dotazník Nejlepší nemocnice roku 2024 • Vzácní.cz