Česká asociace pro VO

Česká asociace pro VO has been a member of Linktree for 3 years and joined in November 2022. The social media accounts linked to from Česká asociace pro VO are: Facebook, Instagram. Besides social media accounts, cavo_2012 has populated their site with Pomohla mi rodina, přátelé a lidé, co stejnou nemocí prošli - Vzácní.cz, Vaskulitida: Mozaika ve hře o čas - Plazmatické proteiny, Primární imunodeficience: Lidé ze ztracených rájů - Plazmatické proteiny, Globální průzkum o lécích získávaných z plazmy, Registrace pro asistenty na pobyty 2026, Edukační pobyty - Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s., Dlouhý trek s mnohočetným myelomem - Plazmatické proteiny, Klíč s Annou Hlavicovou | Česká televize, Vzácní, ale ne dost výjimeční. „Léčba se zamítá“ / SeznamZpravy.cz, Registrace na ECRD 2026, Podpořte naši Helplinku na Darujme.cz, ŽIVOT SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM | O zdraví bez obav, Webinář “Zlepšení přístupnosti ve fyzickém a digitálním prostředí”, Fakt, že nás lékaři vnímají jako partnery, nám při naší práci velmi pomáhá - Plazmatické proteiny, Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet a že budou brány v potaz - Plazmatické proteiny, Policy brief k digitalizaci zdravotnictví | Ministr zdraví, Snažíme se připomínat, že nemoc nemá jen svou zdravotní stránku - Vzácní.cz, Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky - Vzácní.cz, Rozhovor s Mgr. Igorem Piešem - Plazmatické proteiny, Po téměř třiceti letech sama chodím - Vzácní.cz, RD-Factory: Nominujte svou diagnózu!, Mé bolesti jsou připomínka toho, že žiji - Vzácní.cz, World Health Assembly Resolution on Rare Diseases - Rare Diseases International, Přihlašování do Pracovní skupiny pro léky z krevní plazmy, Při léčbě SID vždy přihlížíme k celkové situaci pacienta (rozhovor s prof. Romanem Hájkem) - Plazmatické proteiny, Účast pacientských organizací na správních řízeních pro LPVO - záznam, Nevěděla jsem, že za mou únavou je vážná nemoc - Plazmatické proteiny, Projekt RD-Factory: pacienti přinášejí nové impulzy pro výzkum vzácných onemocnění - Vzácní.cz, Podcast: Rare on Air - eurordis.org, Café Nezisk podcast I Anna Arellanesová, zakladatelka České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne” - Vzácní.cz, Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči - příručka NAPO, Podcast ČAVO - Pilotní díl (Rada ČAVO), Podcast ČAVO - Michaela Váňová, Nové evropské nařízení by mělo melo zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky kritických léků - Plazmatické proteiny, Příručka Implementace EU nařízení o hodnocení zdravotnických technologií, ČAVO web, Platforma plazmaticke-proteiny.cz, Brožura "Informace pro pacienty s VO cestující za zdravotní péčí do zahraničí", Rozhovor s MUDr. Evou Míšovou - Vzácní.cz, ČAVO Zpravodaj, Nevidíme vzácnou nemoc, ale vzácný život - Vzácní.cz, ČAVO Facebook, Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu - Vzácní.cz, Virginie Bros-Facer to step down as CEO of EURORDIS  - EURORDIS-Rare Diseases Europe, Naším cílem je spravedlivý a udržitelný přístup k péči pro každého pacienta s PID bez ohledu na to, kde žije (rozhovor s Otilií Stanga), Unlearning Ableism - příručka, Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních - Vzácní.cz, Vše vypuklo s publikací sekvence lidského genomu | 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy, DVO v EP - Impact of Rare Diseases: More than you can imagine, Úspěšné testování léku na Angelmanův syndrom by pomohlo i dalším onemocněním (rozhovor s Lenkou Hajgajda) - Vzácní.cz, Pacienti s Williamsovým syndromem jako příliv energie pro vyhořelé manažery | MT, Mezinárodní den akromegalie | MT, Běh pro NSPKU - Studio ČT24 | Česká televize, Otevřený dopis Evropské komisi, Dotazník Rare Barometer - dopad VO na každodenní život, Dotazník Nejlepší nemocnice roku 2024, Vzácní.cz.