@association.syndrome.pacs1

@association.syndrome.pacs1 has been a member of Linktree for 4 years and joined in March 2022. The social media accounts linked to from @association.syndrome.pacs1 are: Facebook, Instagram, Email. Besides social media accounts, SyndromePACS1 has populated their site with Adhésion 2026, Questionnaire Syndrome PACS1 et traitements pharmacologiques, Formulaire d'inscription - Fratrie et Handicap - 25 juin de 12h30 à 14h - organisée par la filière de AnDDI-Rares, Inscription HYROX Crossfit Voiron 13 juin 2026, Appel à manifestation d'intérêt — Thérapie ASO pour le syndrome PACS1 ⏳ Date limite : 13 avril 2026, methylation signature and clinical delineation of PACS1-related disorder in 24 unreported individuals, Cahier Orphanet 2025 : Vivre avec une maladie rare en France, 5 jours pour faire avancer la Recherche sur le Syndrome PACS1, Explications des travaux des Dr Delphine Trochet et Marc Bitoun, Article Allele-specific RNAi therapy corrects an extracellular matrix defect in Schuurs-Hoeijmakers syndrome - ScienceDirect, Introduction au Syndrome PACS1 et à la Clinique PACS1 par le Pr David Geneviève, CHU de Montpellier - Mars 2025, Webinaire Information Document complémentaires MDPH Maladies rares et Handicaps rares, Billetterie pour le concert Kantaldi ARTXEROAK du samedi 29 mars à 19h, Texte de l'Appel à projets lancé par l'Association Syndrome PACS1 et la Fondation Maladies Rares, Lien pour s'inscrire au projet GenIDA, Visioconférence de présentation du projet GenIDA par Pauline Burger- 13 janvier 2025, Go for pacs1 - Corsica raid fémina 2025, Présentation de notre Conseil scientifique, Concert Choeurs au Diapason x association Syndrome PACS1 - Samedi 7 septembre à Allauch, Tombola du 23 juin 2024 - Lots exceptionnels de l'OM à gagner, Conférence sur l'avancée des recherches sur le syndrome PACS1 par Pr Maité Montero - avril 2024, Maladies rares : L’ère des traitements – Inserm, le magazine n°59, Sensibilisation à l’analyse appliquée du comportement (méthode ABA), Cotisation 2023 - 2024 - Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers, Réservation pour la comédie musicale Les Misérables au profit des associations OncoSup et Syndrome PACS1, le 21 janvier 2024 à 20h aux Folies Bergères, Paris, Soutenez amandine dans sa course marseille-cassis, Inscription en ligne - 1ère Journée de la Déficience Intellectuelle « Transversalité et Maladies Rares : La déficience Intellectuelle », Vidéo du Weekend PACS1 2023, Conférence Sport et handicap : bienfaits et perspectives, par Yves FRECON et Quentin CASSAGNE du Comité Départemental du Sport Adapté Isère, Le weekend des familles PACS1 2023, État des lieux de la Recherche sur le syndrome PACS1 par la Fondation Maladies Rares - Mars 2023, Errance diagnostique des maladies rares par l'Alliance Maladies Rares, Alliance Maladies Rares - Forums régionaux 2023 : à vos agendas !, Les cahiers d'Orphanet, décembre 2022 : Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations, Conférence sur l'Autisme et les troubles du neurodéveloppement par Pr Marie Schaer, Fondation Pôle Autisme, Université de Genève, Campagne de dons 2022 pour le financement de la recherche sur le syndrome PACS1, Conférence sur l'accompagnement des fratries d'enfants porteurs de handicap par Alyson Micciche, psychologue clinicienne du développement, Rentrée 2022 : que faire en cas d'absence de l'AESH, Conférence sur la communication et le langage dans le cadre des troubles du neurodéveloppement, comme le syndrome PACS1, par Anna Lalot, orthophoniste, Vidéo du week-end de rencontre des familles PACS1 - Mars 2022, Podcast Fondation Maladies Rares sur les différentes étapes du développement d'un médicament, Présentation de la recherche par le Dr Marc Bitoun, directeur de recherche INSERM à l'institut de myologie, Site internet Association Syndrome PACS1, Devenir membre de l'association ou faire un don, Témoignage de Sandrine et Christophe sur le parcours de leur fille Léa, Histoire naturelle de la maladie - février 2021.