@Casahunter

Inscrição para "O Cenário das Doenças Raras no Brasil 2021".

Dia Internacional da Segurança do Paciente

Curso de Educação Médica Continuada de Doenças Raras Tratáveis

Fórum Nutricional para Associações de Pacientes

WEBINAR A AME NA ERA DAS NOVAS TERAPIAS 14/08

WEBINAR A AME NA ERA DAS NOVAS TERAPIAS 13/08

Relatório para a Sociedade - consulta pública sobre a incorporação de terapia gênica para o tratamento da Distrofia Hereditária da Retina

CONITEC - Consulta pública sobre a incorporação de terapia gênica para o tratamento da Distrofia Hereditária da Retina

Entrevista David Fajgenbaum

Consulta Publica 63 Relatorio PDF

Consulta Publica 63 Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística

LIVE Doença de Castleman - Desafios & Conquistas

Participação CONSULTA PÚBLICA No 61 CONITEC

EXCLUSÃO DO ECULIZUMABE PARA TRATAMENTO DA HPN

Primeiro Encontro Pompe Brasil

Doenças Raras: Advogando em meio a pandemia.

LIVE - Vivendo com Pompe Um Olhar Médico-Paciente

Live Teste do Pezinho Ampliado no SUS - Projeto-modelo

HAP - Consulta Pública - link para participação.

HAP - Consulta Pública - Relatório para a sociedade.

Webinar Doença de Batten Desafios & Conquistas

SMPED na Ativa: Ampliação do Teste do Pezinho

Febrararas - Canal YouTube

Matéria - Maio Roxo com Dr. Roberto Giugliani.

Conitec - Tratamento da Lipofuscinose Ceroide Neural

Semana de Neurofibromatose - Encerramento.

Depoimento Karina Rodini - Neurofibromatose

Artigo revista Veja Saúde Dr. Roberto Giugliani

Consulta pública Angioedema Hereditário

Webinar sobre Neurofibromatose.

Aula - Neurofibromatose - Dr. Victor Ferraz

Aula da Dra. Dafne Horovitz

“Pesquisas Clínicas no Brasil Conheça os estudos em desenvolvimento para MPS”.

"Guia de Manejo - O que vem depois do diagnóstico?"

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: DA SUSPEITA AO DIAGNÓSTICO

Webinar - Vamos falar sobre Lúpus?

Aula de Lúpus - Dr. Odirlei Monticielo

A voz do paciente - Webinar 05 de maio

O que há de novo? Webinar 04 de maio

Asma & Covid - Webinar 03 de maio

Vídeo Doença de Fabry - Dra. Ana Maria Martins

Relatório publicado pela LatM

Consulta Pública 22 - Fenilcetonúria

CONITEC Consulta Pública Doença de Pompe de Início Tardio

JCR Pharmaceuticals, aprovação da medicação Pabinafuspe.

Simpósio Sul Brasileiro de Farmácia Hospitalar

CONITEC - Consulta pública

Quarenta Relatos da Quarentena: Como 40 Profissionais que Trabalham na Área da Saúde

MED MEETING: Empreendedorismo - Tecnologia - Inovação - Ciência.

Pronunciamento vereadora Cris Monteiro

Pronunciamento da deputada federal Maria Rosas

Webinar "O Raro na Razão, no Amor, no Respeito e na Operatividade"

Live - Conselho Municipal da pessoa com deficiência de Jacareí.

Cidade Rara - Eixo 2021

Live Doenças Raras Interfarma

Seminário Folha Doenças Raras

"Imunização e Doenças Raras" Live 01 de março

Inovações nas Doenças Raras, na série Diálogos Estadão

FAB-GT: Um estudo clínico para doença de Fabry

Clique no link e coloque o "Laço dos Raros" no seu perfil do Facebook.

Artigo Dr. Roberto Giugliani no Jornal Zero Hora

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que estabelece os critérios para diagnóstico e tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP)

Rádio CBN Reportagem sobre o impacto da pandemia nos pacientes com doenças raras

Doações - Dia dos Raros no Drive in

Conexão Turma da Mônica - 1ª Bienal Virtual do Livro de São Paulo

A Conitec concedeu hoje parecer favorável à incorporação do medicamento Ivacaftor (Kalydeco) ao Sistema Único de Saúde

Instituição promove financiamento coletivo on-line para ações a pessoas com doenças raras Por

Doa Brasil Casa Hunter

Consulta pública sobre a incorporação do medicamento burosumabe no Sistema Único de Saúde

MPS SUL

OProximoRespiro

Consulta pública para inclusão de imunobiológicos para o tratamento da asma grave no rol da ANS

Abaixo assinado Hipertensão Pulmonar

IV Congresso Goiano de Assistência Farmacêutica e Políticas Públicas de Saúde.

O QUE É SQF e a importância do diagnóstico precoce.

Conectar Faz Bem

Encontro Internacional de Cuidados em Doenças Neuromusculares

A Casa dos Raros

14º Fórum Paulista Prevenção de Acidentes e Combate à Violência Contra Crianças e Adolescentes

Festival Raridades

Canal do YouTube Febrararas

Parceria na indústria farmacêutica Ultragenyx e Solid Biociência

Bahiana e Casa Hunter

OProximoRespiro

IV Encontro de Pacientes e Familiares de Síndrome de DiGeorge

Direito do Paciente e a Consulta Pública de Asma Grave para Atualização do Rol de Procedimentos da ANS - Agência Nacional de Saúde Suplementar.

Casa Hunter em Foco - Webinar Doença de Gaucher

Pesquisa colaborativa desenvolvimento de terapia gênica lentiviral para Mucopolissacaridose tipo II, a Síndrome de Hunter

Videoaula Dra. Ana Maria Martins sobre Doença de Gaucher

Live de lançamento do livro "Gol de Rodas"

Webinar - Granulomatose Eosinofílica com Poliangeíte (GEPA)

Videoaula - GEPA - Dra. Carmen Sílvia Valente Barbas

Academia de Pacientes - Guerra Conceitual

Webinar Hipertensão Pulmonar

Videoaula Dra. Fernanda Spilimbergo

Doenças raras, austeridade e pandemia: a receita necropolítica

Tratamento farmacológico de Fibrose Pulmonar Idiopática

Webinar Fibrose Pulmonar Idiopática - Dr. Adalberto Rubin e Dr. André Feldman

Day Hunter - Mês da Distrofia Muscular de Duchenne

Academia de Pacientes - Avaliações de Tecnologias em Saúde

Videoaula sobre Fibrose Pulmonar Idiopática com a Dra. Karin Storrer

Webinar Fibrose Cística

Videoaula Amanda Bordin - Projeto Respirar

Academia de Pacientes - Dr. Wang

VII Seminário Sobre Epidermólise Bolhosa - Dermacamp

Academia de pacientes

Saúde Mental de Pessoas com Doenças Raras e Cuidadores Frente à Covid-19

Genomic Summit

casahunter.org.br/solidariedade

Conitec - Incorporação do Alfavestronidase

Inscrição para o "Medical Cannabis Summit"

"Caiu na Rede" jul/set/2020

Reportagem "RBS Notícias" Casa dos Raros de Porto Alegre

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